Pompen of verzuipen, da's de enigste manier. Dit komt van Guus Meeuwis uit het liedje 't dondert en 't bliksemt en het is een beetje mijn motto geworden. Het is namelijk pompen met die chemo, anders "verzuip" ik. Tenminste, zo voelt het een beetje.
Na mijn vorige blog is er eigenlijk niet zoveel gebeurd, maar ook weer wel. Sinds die opname begin oktober, gaat het al een tijdje best goed. En dan bedoel ik, geen hartinfarct, geen longontsteking, geen griep, geen corona. Gewoon mijn kuren, de bijwerkingen en ik. En dat wil niet zeggen dat het altijd even makkelijk is, want op de mindere dagen is het mentaal ook een stuk moeilijker. Ik ga gelukkig best goed op mentaal vlak. Ik moet zelfs zeggen dat ik de laatste tijd merk dat ik er soms helemaal niet aan denk dat ik dood ga. Eerder was het een gedachte wat elke dag wel eens voorbij kwam, maar nu betrap ik mezelf er soms op dat ik daar niet aan denk of niet zo voel. Dat ik wel 100 kan worden!
Ik vind dat ook wel een beetje eng dat het soms zo voelt. De klap komt denk ik een stuk harder aan wanneer ik een keer slecht nieuws ga krijgen. Maar waar ik dus eerst op de mindere dagen goed kon relativeren, baal ik nu direct al als ik me wat minder voel. En balen is eigenlijk een understament. Ik ben boos, verdrietig en gefrustreerd. Ik heb dan niet genoeg energie om alles zelf te doen en voor de kinderen te zorgen. Het hoort er nu bij, want ongeschonden door een chemo komen, lukt niet. Maar neemt niet weg dat het moeilijk te accepteren is. Dat lontje om die k*t dagen op te vangen, vooral mentaal, wordt dus wel wat korter.. Maar ik weet dat het er mag zijn en dat het ook weer over gaat!
Zo heb ik dus ook in die rot dagen besloten dat ik tegen mijn arts ging zeggen dat ik mijn vrije vrijdag terug wou! Eind november ergens was mijn bloed een keer niet goed genoeg voor een kuur en is die kuur en week opgeschoven. Daardoor had ik geen vrije vrijdag meer want de immunotherapie blijft wel om de 3 weken doorgaan. Wat dus inhoud dat ik naar Groningen moet op de vrijdag in mijn slechte dagen. Ik weet ondertussen dat de week na de eerste toediening nog wel gaat, maar vanaf dinsdag begint echt mijn chemo kater. Bijna 3 maand lang gingen wij elke vrijdag naar het UMCG. Mijn arts had al gevraagd bij de studie coördinator of ik misschien de immunotherapie een week mocht opschuiven, maar dat mocht niet. Zonder medische reden moet ik eigenlijk gewoon doorgaan. Regeltjes van de studie. Pompen of verzuipen, da’s de enigste manier🎶!
Ik moest er dus vrijdag 14-02-2025 heen voor mijn immunotherapie en ik had bedacht dat ik ging bespreken de kuur van die vrijdag erop op te schuiven met een smoes. Ik wist niet of mijn arts daaraan ging meewerken, maar vragen staat vrij. Ik wou graag weer die vrije vrijdag terug en moest ook eerlijk zeggen dat een extra weekje vrij niet erg was. Extra weekje om op te knappen en bij te tanken. Als je dan in de rot dagen zit, is een weekje extra vrij alleen al een heerlijke gedachte. In die slechte dagen denk ik vaak dingen als; “ik kap er mee” of “ik wil niet meer”. Dus ik baalde dat ik weer met dat belabberde gevoel naar Groningen moest. Dus extra gemotiveerd ging ik erheen om haar te overtuigen de kuur uit te stellen. Ze moest maar noteren dat ik de griep had ofso. Het liep een beetje anders, want van Remco moest ik nu toch echt een keer aangeven dat ik best wel last had van diarree. Dat heb ik al wel even maar nooit verteld. Ik zeg niet altijd alles🤭. Maar het begon nu wel vervelend te worden, omdat ik het soms niet kan aflopen. Ik voel dan een buikkramp opkomen en dan moet ik ook echt gaan, anders gaat het mis. Dus ík dat vertellen en vroeg ze hoe vaak ik dan naar het toilet moest. Soms is dat wel 6 of 7 keer per dag. Dat vond ze best vaak, dus stelde ze voor de immunotherapie uit te stellen naar volgende week en de darmen even op rust te laten komen en dan kwamen de behandelingen gelijk weer bij elkaar en was de vrije vrijdag terug. Maar ik wou juist wel de immunotherapie en geen chemo die week erop. Ze vroeg waarom? Dus ik legde haar uit dat ik van de immunotherapie geen last heb, dus die mogen ze er altijd wel ingooien. Maar de chemo geeft bijwerkingen en het kwam mij wel goed uit voor de carnaval. Toen vroeg ze mij hoe&wat met carnaval en legde haar uit dat ze daar niet teveel op uit moest doen, omdat wij 2 weekenden carnaval vieren. Maar het zou wel goed uitkomen, want dan ging ik wat fitter de kuur in en kon ik hem dus beter verdragen. Als het kon had mijn arts me veel vaker een extra weekje rust gegeven, want ze weet dat ik daar graag zelf wat meer over wil beslissen. Dus ze dacht gelijk mee en zei dat we de immunotherapie gingen opschuiven met diarree als reden en kuur ook met de reden dat de diarree nog niet over is. Een klein beetje smokkelen maar ik was ontzettend blij! Ik was wel een soort van "voor niks" naar Groningen want ik kreeg geen immunotherapie, maar ik kreeg wel extra pauze! HEERLIJK!
Gelukkig zijn er niet alleen maar mindere dagen en zijn er ook veel mooie en goede momenten geweest. De verjaardagen van Ivy en Jax, een tripje naar Krakau met mijn ouders, zusje en broertje. Onze vakantie naar Gran Canaria, Vrienden van Amstel, een stedentripje naar Londen met Jolien en een nachtje weg met Ivy. Zo leuk en 100% genieten. Ik neem dan soms wel wat extra dexa, voor de zekerheid. Mijn arts heeft gezegd dat de dexamethason puur voor de misselijkheid van de chemo is, maar ik ben eigenlijk nooit misselijk van de chemo. Ik neem de dexa juist voor meer energie. Die dexa is eigenlijk echt troep, want het onderdrukt alles. Dus mijn klachten zwakken allemaal af en de energie zorgt ervoor dat ik lekker door kan. Mijn arts heeft dus ook gezegd dat ik daar eigenlijk niet voor mag nemen, maar ik doe het lekker toch🤭. Opgeblazen ben ik toch al, dus daar hoef ik het niet meer voor te laten. En als ik op die manier zeker weet dat ik mijn uitjes of feestje kan volhouden, vind ik het dikke prima! Ik zeg dit nu wel zo makkelijk, maar vind het nog steeds heel moeilijk dat ik zo opgeblazen ben en mijn lichaam zo veranderd. Gelukkig blijf ik nu stabiel in mijn gewicht. In een jaar tijd 20 kilo afvallen, maar door medicatie ook weer aankomen, is best een dingetje.
En ik vind het ook echt stom dat je van die dexa zo moet opblazen.. Je ziet aan mijn gezicht dat ik bepaalde medicatie krijg en dat maakt dat je kunt zien dat ik ziek ben. Daar baal ik best van. Als mijn gezicht niet zo bol zou zijn, zou je eigenlijk niet kunnen zien dat ik ziek ben. Misschien door mijn pruik? Maar anders niet. Als je nou kon zien dat ik ziek was van de kanker, maar dat is het niet. Ik word ziek van de behandelingen die ik krijg en de medicatie die ik slik om die behandelingen te dragen, zorgen dat ik niet meer undercover op pad kan. STOM! Maar ik ben wel heel erg blij dat ik geen hinder of ongemak heb van de kanker. Proberen maar weer het positieve ervan te zien. Misschien gaat dat ooit wel komen, dat het groeit en ergens tegenaan drukt? Maar voor nu ben ik nog even de baas van de kanker!
De afgelopen dagen was ik ook weer even baas over mijn leven. Ik heb door die extra pauze weer meer goede dagen gehad! Maar echt baas over mijn leven ben ik niet. Althans, zo voelt het soms een beetje. Veel dingen wat ik wil doen, moet ik eerst even met de arts overleggen. Een ding wat echt niet mag is een zwangerschap. Tijdens deze chemo is dat dus echt een no go en moeten wij ook dubbele voorzorgsmaatregelen nemen. Gezien mijn situatie moet ik een zwangerschap natuurlijk ook niet willen. Ik moet al 3 kinderen achterlaten, dat is meer dan genoeg. En de behandelingen stopzetten is geen optie.. Ik zou niet eens weten of ik dan nog zoveel tijd heb om een zwangerschap uit te dragen.. En ik moet natuurlijk dankbaar zijn dat ik moeder heb mogen worden. Er zijn ook lotgenootjes die niet de kans krijgen dit te ervaren. Maar ik vind dit wel moeilijk te accepteren. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ons gezin compleet is. En misschien zou ik dat wel nooit hebben, want ik vind een zwangerschap zoiets magisch. Maar ik heb heel erg het gevoel dat ik nog zoveel meer liefde heb om te geven. Zowel voor een eigen kind, als adoptie of pleegkinderen. Ik heb daar altijd voor open gestaan. Ik vind dat ieder kind een goed huis verdiend. Ik vind het dan soms ook best lastig als er weer een zwangerschap aankondiging is. Ik gun het iedereen, want ik weet hoe het voelt om een kinderwens te hebben en hoe bijzonder het is als deze in vervulling gaat. Maar ik had het mezelf ook gegund! En of ik nu echt het gevoel heb dat we niet compleet zijn of dat ik dit zo voel omdat de keuze eigenlijk voor mij gemaakt is, dat weet ik niet zo goed. Ik zou in deze toestand ook geen 4e kindje kunnen grootbrengen, want ik kan soms al niet voor deze 3 zorgen. Maar als ik gezond zou zijn, zou ik geen chemo krijgen. Dus had het er misschien heel anders uit gezien. Weer een stukje acceptatie wat ik best moeilijk vind.
Weer proberen los te laten en die extra liefde aan Jax, Ivy en Dayn geven!❤️ Jax zit weer in zo'n periode dat hij extra mama tijd nodig heeft. Hij wil mij graag mee naar voetbal, ik moet naar bed brengen en het liefst heeft hij dat ik dan even bij hem in bed kruip om te knuffelen en als we op de bank zitten kan hij zo ineens bij me komen en tegen mij aan gaan zitten. Hij kwam laatst ook weer beneden en moest een beetje huilen en snikken en zei dat hij niet wou dat ik dood ging. Nu weet ik niet of dit een excuus is, zodat hij weer even beneden is en tijd kan rekken om te gaan slapen.. Maar ik vind dat we er altijd gehoor aan moeten geven. Ik heb gelijk weer meegenomen naar boven en ben lekker bij hem in bed gaan liggen. Even knuffelen en kletsen. Hij vraagt ook al een tijdje of ik een nachtje bij hem in bad kom slapen en toen ik met Ivy naar het hotel was, vond Jax het ook niet leuk dat hij mij moest missen. Je merkt dat hij toch steeds meer vragen krijgt. Ik probeer hem alles zo goed mogelijk uit te leggen en overal zoveel mogelijk bij te betrekken. Ik wil niet dat hij het gevoel krijgt dat zijn vragen er niet mogen zijn of dat we dingen voor hem achter houden. We zitten hier allemaal in en doen het samen!
Nu ik met deze blog bezig ben, heb ik het gevoel weinig inspiratie te hebben om te schrijven. Terwijl ik vaak in de auto zit, of alleen boodschappen doe, er van alles door me hoofd schiet wat ik mee kan nemen in blog. Soms noteer ik dan steekwoorden, zodat ik het tijdens het schrijven dan kan oppakken. Maar zelfs dat heb ik te weinig gedaan de laatste tijd. Ik moet ook zeggen dat het meeste wel lekker loopt. Morgen (27-02-2025) moet ik weer voor de kuur en immunotherapie. Ik zie er wel weer iets tegenop, want ik heb ooit gezegd dat het lijkt alsof mijn lichaam weer aan de chemo moet wennen als het een tijdje niets heeft gehad. Dat de bijwerkingen wat heftiger zijn. Misschien komt het ook omdat ik sneller kan wennen aan deze chemo-loze dagen dan aan de dagen met de chemo kater🙈😜. Moet er dan weer ff inkomen. Wat betreft de gezelligheid is niet zo erg om naar Groningen te gaan. De verpleegkundigen bij de oncologie en bij de dagbehandeling worden bijna mijn vriendinnen🤭😂. Ik zie ze ondertussen al ruim een jaar en bij de dagbehandeling hoef ik al niets meer te zeggen bij het aanmelden. "Ik meld je aan" zegt ze dan, hahah. En wanneer ik een gastvrouw van de oncologie afdeling ergens in de hal tegen kom, dan groeten we met herkenning. Dus ook die mensen kennen mijn gezicht. Eigenlijk geen goed teken, want dat zijn afdelingen waar je niet te vaak wilt en hoort te komen. Maar aan de andere kant, mijn behandelingen werken dus al zo lang. Dat is weer een goed teken! Laat het glas dan maar weer halfvol zijn he! Morgen weer pompen dus en met carnaval maar (ver)zuipen🍷😜. Ik heb er in ieder geval zin in om lekker carnaval te vieren! Ook omdat we met ons hele gezin meelopen! Genieten en herinneringen maken! En als ik blog inspiratie heb, ga ik het noteren! Beloofd!
Reactie plaatsen
Reacties
He lieve Melanie, ik denk nog vaak aan jou en ik was even benieuwd hoe het tegenwoordig gaat dus kwam even jou blog lezen! Je bent een dikke kanjer en wil jou graag een hart onder de riem steken. Ik hoop dat je nog veel goeie dagen krijgt! 🍀 Wens jou en jouw gezinnetje heel veel kracht en liefde. Liefs