De 15 bestralingen zijn achter de rug en het eerste feestje is een feit. En wat heb ik genoten! Zelfs al een tweede keer een avondje uit geweest, heerlijk. Ook heb ik een nieuwtje waar ik heel blij van wordt, maar misschien ook een beetje gek is.
Die dagen doorbijten waren er gelukkig maar een paar. Na 2 dagen merkte ik al echt weer verschil en verlichting. Hoe fijn na zo'n rot nacht.. Na de laatste keer vullen op 9 februari, mocht ik 16 februari naar het MST in Enschede voor informatie over het bestralen en de CT scan om het behandelplan te maken voor de bestralingen. Toen kreeg ik ook direct mijn 3 tattoo puntjes. Dit zijn de punten waarop ze kunnen zien of je goed ligt op de bestralingstafel want het komt allemaal heel erg secuur om zo min mogelijk schade aan te richten rondom het bestraalde gebied. 2 daarvan zijn heel licht en bijna niet zichtbaar, de 3e aan de rechterkant die is duidelijker. Op de foto zie je het bestralingsapparaat waar ik het meeste in gelegen heb. In Enschede hebben ze er 4.
De Clinac, dat is waar ik de meeste bestralingen heb gehad, de Novac, de Variac en de Soliac. Die laatste is een wat ouder apparaat. Daar hoor je ook precies wanneer de bestralingen beginnen en wanneer die klaar is. Je hoort een beetje een zoemend/piepend geluid. Echt een beetje zoals in de kinderfilms met een laserstraal. Bij de Soliac is dat dus ook echt duidelijker hoorbaar. Tijdens de bestraling moet je je adem inhouden. Dan zit er meer ruimte tussen de borst en de onderliggende organen. Zo worden ze beter beschermd tegen de straling. Je krijgt een blokje op je buik en een schermpje boven je hoofd, Op het schermpje zie je balkjes, daarop kun je zien of je je adem goed in houd. Bij de Soliac is dat een soort 3D bril i.p.v. een schermpje. Ook duurt het bestralen bij de Soliac iets langer van bij de andere apparaten.
Zodra ik goed lig, komt dus dat blokje op mijn buik. Dat blokje wordt aangeduid op het scherm met het witte balkje en door in te ademen, moet deze in het groene balkje komen. Niet te hoog aan de rand of te laag aan de rand, want dan schakelt de bestraling automatisch uit. Echt een precies werkje dus. Ik moest 5 keer mijn adem in houden per keer. Maar dat verschilt dus ook weer per persoon. Dat heeft er volgens mij mee te maken hoe goed ze bestraalde gebied in beeld hebben. Het gekke is dus ook dat je er niets van voelt. Terwijl het echt een intensieve behandeling is. Ze vertelden mij dat bij een CT scan met kilo volt straling gewerkt wordt, maar bij de bestralingen met mega volt straling, dat is 1000 keer zoveel als bij een CT scan.
Vandaar ook dat je ook echt in een soort bunker ligt. De verpleegkundigen verlaten bij elke bestraling de ruimte, dus je ligt alleen en ze houden je in de gaten via camera's en via een microfoons die in de ruimte hangen kun je contact maken. Voordat ze gaan bestralen maken ze 2 röntgen foto's waarmee nog exact de goede positie bepaald wordt. Meestal verschoof de tafel nog heel iets en dan lag ik 100% goed, Bij bestraling 6 en 11 maakten ze extra foto's om te kijken of ze het goede gebied nog bestralen of dat er door bijvoorbeeld bestralingsvocht niet alles meer goed geraakt werd. Mijn plan is nooit aangepast dus het zal allemaal wel goed gegaan zijn.
Met enige regelmaat stond ik nog even te wachten in de kleedruimte voordat ik opgehaald werd om mee te lopen. Ze halen je op wanneer diegene voor jou bijna klaar is. Dus Ik was soms sneller met uitkleden, dan dat diegene voor mij klaar was. Ik had daarom altijd een hemdje aan, deed mijn armen door de bandjes en dan kon ik bij het bestraling apparaat mijn borsten snel genoeg vrij maken. Als ik klaar was dan was ik ook mooi snel weer aangekleed. Blouseje of shirt erover, schoenen aan en klaar. De eerste keren als ik het kleedhokje verliet, trok ik de deur open en wou ik die weer opvangen aan de andere kant met de klink.. helaas, die zit er niet hahah. Ze hebben alleen een klink aan de binnenkant, zodat niemand erin kan vanaf de gang wanneer de deur dicht zit. Dus de eerste keren knalde deur wel eens tegen de muur🙈.
Gelukkig ging het bestralen zelf echt super snel. Ruim aangehouden stond ik met 20 minuten weer aangekleed op de gang. Daarom gingen soms de kinderen mee. Anders moest ik zo vaak oppas zoeken. Ze zijn 3 keer mee geweest geloof ik. 2 keer met mijn moeder en 1 keer met mijn oma. Ze woont in Enschede dus heb haar even opgepikt, even bestralen en weer klaar. Dit was de laatste bestraling dus die hebben we gevierd met een lunch met mijn oma en de kids bij de Mc Donalds. Heeeel vervelend😜! Nu zijn we ruim 1,5 week verder na de laatste bestraling. Ik heb gelukkig geen kapotte huid gehad, al dacht ik wel even een moment dat er blaren op zouden komen. Gelukkig is het alleen bij roodheid en droge huid gebleven. Ik heb wel goed gesmeerd, al zeggen ze dat het niet helpt. Ik vond niks doen ook zo niks.
Ik vond daarom misschien de bestralingen zo vervelend. Ik heb deze behandeling misschien een beetje onderschat. Je voelt er niets van, dus in dat opzicht is het niet zo spannend. Maar ik had er geen controle over. Bij de kuren wist ik wat me te wachten stond en kon ik medicatie innemen, mijn eten een beetje aanpassen.. Ik kon iets doen. Met de bestralingen kon ik niets doen en wist ik niet hoe dit zou eindigen, hoe erg mijn huid er aan toe zou zijn, wel of geen bestralingsoedeem of wel of niet vermoeid? En ik kon niks doen dat hier invloed op had. Dit vond ik echt lastig. De bestralingen wennen nooit, bij mij in ieder geval niet.
Gelukkig heb ik weinig last gehad bij de vermoeidheid. Wel tijdens de bestralingen zelf dat ik de meeste avonden rond half 10 compleet gesloopt in bed lag. Na de eerste 2 bestralingen hadden we ons eerste feestje weer. Wat heerlijk, carnaval. Ik heb een ontzettend mooie avond gehad en kon zo fijn opgaan in de menigte. Even normaal zoals iedereen. Lekker dansen met een wijntje erbij en volop genieten. Ik zou het zo weer gedaan hebben, ik heb echt een leuke avond gehad. Ben lekker los gegaan met mijn unicorn outfit. Kon het niet laten om een pruik op te zetten, vond het niet leuk om met mijn korte coupe te gaan. Mijn haren waren nu ook nog zo kort, dat een pruik makkelijk op gezet was. Heerlijk om die haren weer op mijn rug te voelen. Dit was het eerste feestje met drukte, warmte, harde muziek. Genoeg prikkels om te testen hoe mijn gesteldheid is na de chemokuren. Tijdens de avond zelf heb ik me geen moment anders gevoeld dan anders, en ook de dagen erna was ik niet extra moe. Of het komt omdat ik nog in de overlevingsmodus zit of dat ik er geen last van heb, dat is nog even afwachten. Wel ben ik ondertussen nog een avondje uit geweest en ook daar geen extra last van gehad. Ik hoop dat dit het is dat het hierbij blijft. Maar ik hou er rekening mee dat het misschien nog wel zwaarder kan worden wanneer dit hele traject achter de rug is en alles weer "normaal" word.. voor zover het dat ooit weer word..
Dan nog mijn nieuwtje.. Ik heb alweer mijn eerste menstruatie gehad en vandaag alweer mijn tweede. Het lijkt voor nu dus weer een normale cyclus te worden. Het is een beetje gek nieuws misschien, maar voor mij wel heel fijn. Gezien onze wens voor een derde kindje heb ik een gat in de lucht gesprongen en direct mijn vriendinnen een bericht gedaan. Ik zei er ook maar meteen bij dat ik nooit verwacht had zo blij te zijn met een menstruatie. Het zegt niet dat alles goed is, maar het maakt de kans wel groter. Soms kan het wel een half jaar tot 2 jaar duren voordat de menstruatie weer op gang komt na de lucrin injecties, dus heel fijn dat het na 3,5 maand alweer terug is. Al was het wel fijn om niet te menstrueren hahah😜.
Donderdag 31 maart begin in met mijn chemotabletten. Maar liefst 12 tabletten per dag😨. Ik ben niet zo goed in tabletten innemen, dus dat wordt nog een dingetje. Die 12 tabletten moeten elke dag, 14 dagen lang. Dan een week rust en begint het weer opnieuw. Dit 8 keer. Dat betekend 1344 tabletten. Het innemen zie ik het meeste tegenop. Ik heb al een doosje tictac gekocht, om te gaan oefenen🙈. Gelukkig zijn er geen heftige bijwerkingen en kan ik er gewoon naast werken. Tenminste, dat hebben ze gezegd, dus dat ga ik ook proberen. Ik ga thuis weer meer in mijn salonnetje doen, om te kijken wat ik aan kan en hoe het afgaat om weer het gewone leven een beetje op te pakken. Misschien is dan de stap niet zo groot wanneer straks alles achter te rug is en ik weer mijn leven op kan pakken, zonder ziekenhuis bezoeken.
Nu eerst een master worden in tabletten slikken💪🏽.
Reactie plaatsen
Reacties