Strippenkaart vol met ellende, maar dan..

Jongens jongens wat een bak met ellende heb ik en hebben wij over ons heen gehad. Ik weet eigenlijk niet eens waar ik moet beginnen en mijn positieve vibe was ik echt even kwijt.. Maar dan later, kan ik toch weer blij zijn!

Ik was er ook wat minder mee bezig, Ivy had namelijk helemaal geen maillot of legging onder haar jurkje en ik geen panty.. Het is er gelukkig wel goed om gegaan, maar dit was wel een gevalletje "loedermoeder". We waren ons vrijdagochtend aan het klaar maken, Elles had mijn haren al gedaan, dus die konden weer op de kop. Ik ging me rustig opmaken, Jolien en Lorraine waren er ook, die hielpen de kinderen aankleden. Om half 10 zeggen ze tegen de kinderen dat ze hun gaan aankleden. Ik mopper nog dat het nog 1,5 uur duurt en dat 1,5 uur een lange tijd is voor kinderen om hun kleren schoon te houden. Maar toch moesten ze aangekleed worden. Elles was ondertussen Dayn nog een beetje aan het bij knippen, Remco zat in zijn joggingbroek en T-shirt rustig zijn koffie te drinken en ik was lekker aan het tutten in mijn pyjama. Remco luistert op gegeven moment maar en gaat naar boven om zich om te kleden. Ineens zien wij een hele stoet aankomen, ons oprit op. De hakselaar waar Remco altijd op zit, de vrachtwagen, een Vredo en 3 trekkers. Remco dacht zijn hakselaar al te horen boven, maar dat ding zou gewoon in de schuur horen te staan, hahah. VERRASSING! Echt super leuk. Uiteraard gingen Remco en ik met hakselaar naar het gemeentehuis, Ivy ging mee op de vrachtwagen en Jax ging mee op de trekker. Ons vervoer heeft gewacht tot na de trouwerij en zo zijn we ook stijl naar Kaps gegaan voor de lunch. Het was echt een heerlijke dag. 

Maar goed, voordat deze mooie dag aangebroken was, hadden we natuurlijk een bak ellende.. en daar bleef het niet bij. Ik zal beginnen bij het begin. Ik had op vrijdag 19 januari 2024 een kuur gehad, de 2e dosis van die cyclus. Donderdag 25 januari 2024 was de eerste dag weer zonder dexa. Ik mocht de dexamethason wat langer gebruiken en dat maakte dat ik wel wat fitter was. Ivy en Dayn waren bij mijn schoonouders en Jax wou die middag na school gewoon lekker haar huis, naar mama. Ik zei tegen mijn moeder dat we met hem wel naar de McDonalds konden gaan. Even aandacht voor hem. Hij vind dat lekker en gezellig, dus zo gezegd, zo gedaan. Ik vroeg wel of moeders mee ging, want mocht het dan toch niet helemaal gaan, was ik niet alleen met hem en kon moeders eventueel rijden. Na de McDonalds gingen we even langs de Kwantum en de Leenbakker. Even neuzen. Toen weer naar huis, ik had het wel gehad. Ik stap achter het stuur, moeders ernaast en Jax achterin. Ondertussen rij ik op de rondweg van Almelo tot de stoplichten om linksaf te gaan richting Vriezenveen. Ik zeg tegen mij moeder dat het me ineens helemaal aanvliegt. Druk op de borst en van schouders tot elle bogen. Echt alleen de bovenarmen. Moeders vraagt nog of ik wel kan rijden. Ik zeg dat het wel kan, want ik verwacht dat het zo wel afzakt. Maar mooi niet. En hoe naïef ook, er ging geen lampje bij me branden. Ik rij de grote weg op en bij elke parkeerhaven denk ik; "laat ik mama verder rijden of niet"? Tot de laatste haven. Ik zet de auto aan de kant en vraag of moeders verder wil rijden. Ik gooi me pruik af, jas uit en bril af. Het gevoel dat ik ruimte nodig heb. Het helft natuurlijk niets, maar goed. Ik ga op de bijrijdersstoel zitten en vraag iedereen zijn mond te houden, kon geen enkele prikkel hebben. Ik heb direct Groningen gebeld of dit oke was. Ik kreeg van hun niet echt de antwoorden wat ik zocht of hoopte te vinden. Ik vind het ook kwalijk dat er bij die verpleegkundige niet direct een lampje ging branden? Druk op de borst en bovenarmen? Ik ben niet medisch onderlegd, zij wel, zij had het kunnen weten toch? Maar goed. Het leek eenmaal thuis wat af te zakken. Ik ging even lekker douchen. Achteraf natuurlijk helemaal goed, maar wist ik veel. Het kostte ook best wat inspanning dat douchen en later me bed in kruipen. Eenmaal lekker in me bedje werd ik gebeld. Het was mijn arts uit Groningen. Ik dacht dat die verpleegkundige dat had geregeld, omdat ik had gevraagd of mijn arts mij kon bellen. Maar het was toeval. Ze wilde even weten hoe het ging met de medicatie van de schildklier. Ik leg haar uit dat ik daar net mee begonnen was, maar dat ik druk op me borst voelde. Ik dacht nog dat het misschien van die medicatie kwam. Ze zei dat druk op borst niet echt een bijwerking ervan was en dat ze het toch fijn vond dit even te laten checken. Ze belde met Almelo en belde mij terug dat ik naar de huisartsenpost kon gaan. Even checken dacht ik nog. Remco ging met Jax even op pad om papieren in te laten vullen voor zijn jacht, moeders ging met mij mee en de twee kleintjes waren nog steeds bij Remco's ouders. 

Ik heb de propjes zelf gezien. Het lijken 2 hele kleine puntjes. Zo gek dat die kleine dingen je aderen dus gewoon verstoppen en daardoor zo'n druk kunt ervaren op de borst. Nadat ik gedotterd ben, ben ik naar de hartbewaking gebracht. Met alle toeters en bellen nog aan me geplakt. Op de kamer zaten mijn moeder, zusje en vriendin van me zusje al op me te wachten. Het was zo gek om daar de kamer binnen te komen. Ik had zojuist een hartaanval gehad (schijnt hetzelfde te zijn als een hartinfarct), en toch voelde ik me niet anders. Ik had nergens pijn, alles kon ik bewegen, ben niet buiten bewust zijn geweest.. en toch heb je een stempel, en wat voor stempel. Dat stukje heb ik best lang moeite mee gehad. Je kunt beter even van de wereld zijn geweest, dan kun je het beter plaatsen. Of een been breken en zien dat je been in het gips zit. Dan stroomt het fysiek en mentaal beter. Ondertussen was het rond half 10 geloof ik. De arts kwam binnen en vertelde dat ze niet goed wisten wat de oorzaak hiervan was, maar dat daar zeker verder naar gekeken ging worden. Ook zei hij dat mijn aderen er verder glad en schoon uitzagen, zoals ze dat verwachten bij een 30 jarige. Dat was stiekem al een opluchting. De dagen gingen voorbij en naarmate ik er langer was, voelde ik me eigenlijk een soort van achteruitgaan. Zo was het niet, maar zo ervaarde ik het. Ik dacht dat ik zo van bed af zou kunnen en weer door kon, dat viel dus tegen. Maar dat ervaarde ik pas later. Toilet was eerst de stoel naast het bed en douchen was wassen op het rand van het bed. Dan was ik kapot na de tijd. Zo lang ik gewoon op bed lag, voelde ik me net niet anders. Maar later merk je dus dat het er wel in hakt. Na een paar nachtjes mocht ik naar de gewone cardiologie afdeling. Jax wou niet naar mama toe in het ziekenhuis, dat vond ik wel heel lastig. Hij was bang mij ziek te zien en ik denk dat hij heel erg heeft gevoeld hoe zijn toekomst eruit ziet zonder mama thuis. Op maandag 29 januari mocht ik naar huis. Ik was die avond heel erg benauwd, maar wist dat het van de medicatie kon komen en dat mijn hart harder moest werken om bloed rond te pompen, dus daar kon benauwdheid ook bij horen. Daarnaast was ik natuurlijk nog aan het bijkomen van de kuur.. Dus alles met elkaar een nachtje aanzien dacht ik. Eenmaal ik bed kreeg ik het Spaans benauwd. En niet van de kortademigheid. Ik kreeg een beetje paniek. Dit was de eerste avond dat ik niet aan de monitor lag en ze me niet in de gaten konden houden. Mijn rikketik ging als een malle te keer. Ik vroeg mezelf af hoe lang mijn hart dit tempo kon volhouden om te pompen, zo vlak na een hartinfarct. Gelukkig werd ik de volgende ochtend weer wakker en deed mijn hartje het nog. 

Toch heb ik dinsdag ochtend gebeld naar de afdeling. Ze vond het prettig dat ik even langs de huisarts ging om even controles te laten te checken. Aangezien mijn lichaam nu eenmaal propjes had gemaakt, kon dit ook een longembolie zijn.. Vol stres en angst zat ik weer bij de huisarts. Ze hoorde bij 1 van de longen toch een ruisje dus ze adviseerde om terug te gaan. In het ZGT vond de longarts het niet nodig mij te zien. Ik moest maar eerst gaan bloedprikken en dan bekeek hij wel later wel wat hij ermee ging doen. Gelukkig pikte mijn huisarts dat niet en heeft ze MST gebeld en kon ik gewoon weer naar het thorax centrum en pakten hun het daar wel weer op. Wat heb ik me die middag angstig gevoeld. Ik was zo bang dat ik weer propjes aan het maken was of nog erger, dat er uitzaaiingen in mijn longen zouden zitten. Alles is goed gecheckt. Een longfoto, bloedprikken en een CT-scan. Het bleek een soort longontsteking te zijn. Bronchiolitis om precies te zijn. Ze adviseerden om me te houden, sowieso voor 2 dagen en antibiotica via het infuus te geven. Omdat mijn weerstand natuurlijk laag was, leek hun dit de beste optie. Ik mocht die vrijdag sowieso naar huis om te trouwen, al was het maar een dagje verlof. Gelukkig leken mijn waardes op te knappen en mocht ik donderdag naar huis met antibiotica tabletten. Wat een toestand was dit zeg. Net 1 nachtje thuis en direct weer terug.. Ik merk dat nu ik dit allemaal vertel, het best energie kost en het helemaal niet leuk is om dit verhaal te delen. Stom he.. Ik kan nog veel meer details vertellen, maar eigenlijk heb ik daar helemaal geen zin in nu.. Gelukkig heb ik via Instagram al veel verteld. Ik snap nu ook heel goed dat schrijfsters en schrijvers niet zomaar kunnen schrijven, je hebt daar soms toch een bepaalde flow voor nodig. Heel gek.. 

Eerst even terug naar de stollingsarts.. daar kregen we te horen dat ik een auto-immuunziekte heb. Het antifosfolipiden syndroom (APS). Dit betekend dat ik een mijn bloed sneller stolt waardoor trombose kunnen ontstaan. Waarschijnlijk heb ik dit altijd al gehad en het is niet erfelijk. Waardoor het nu ineens komt opzetten is niet helemaal duidelijk. Hij vertelde wel dat de immunotherapie wat ik krijg, een soort trigger zou kunnen zijn. Niet een oorzaak, maar omdat de immunotherapie ook in mijn immuunsysteem zit te wroeten, kan het iets aangewakkerd hebben. Gelukkig zei hij ook meteen dat met juiste medicatie de behandelingen door konden gaan. Wat een opluchting. Weer door naar de 13e voor een nieuwe kuur, maar ik voelde me alles behalve fit. Ik heb gevraagd of de kuur uitgesteld kon worden. Ik moest echt nog bijkomen van het hartinfarct, longontsteking en de griep. En moet zeggen dat die tabletten voor de griep ook niet echt easy waren.. maar goed. Ik kon nog uitstellen tot eind die week. Vrijdag 16e moest ik echt weer kuren. Prima dacht ik, tot er ineens een borstontsteking om de hoek kwam kijken. Mijn linker expander is lek, dat is al zo sinds begin van de zwangerschap van Dayn. Een lange tijd heb ik deze telkens gevuld om de borstspier op spanning te houden voor de siliconen. Op een gegeven moment bleef die borst ook bol en vol en zei mijn plastisch chirurg dat vullen niet meer nodig was. Na mijn hartinfarct begonnen de expanders echt pijnlijk te worden. Ik gooide het op de harde matrassen, omdat ik altijd op mijn zei slaap en die expanders verschoven waren naar de buitenkant. Op een gegeven moment zakte die pijn ook wel weer af, maar die linker was echt heel plat geworden en in elkaar gedrukt. Dit zorgde voor harde punten die naar buiten staken en wou eigenlijk de expander weer laten vullen om die plooien eruit te drukken. Zo ver kwam het dus niet, want hij begon te ontsteken.. Ik kon het er niet bij laten en moest dus de huisarts bellen donderdag ochtend. Ik moest langskomen en haar conclusie was een ontsteking met een abces. Ze wou dat ik naar Groningen ging en daar gezien werd door mijn oncoloog en een plastisch chirurg. Ze belde met het UMCG en het lukte om mijn eigen oncoloog aan de telefoon te krijgen. Mijn oncoloog zei dat ik direct die kant op op kon komen. Zo gezegd, zo gedaan. Samen met Lorraine richting Groningen. Daar zou ze me even ergens tussendoor zien en zou zorgen dat er ook even een plastisch op de oncologie afdeling zou komen. Ze hebben toen vocht weggenomen en direct gestart met antibiotica. De kuur van de 16e werd weer doorgeschoven. Ik was er al door in de stress, want ik dacht dat het de laatste mogelijkheid was. Ik kreeg de mededeling dat als ik voor 23-02-2024 geen kuur had gehad, ik uit de studie zou liggen. Die dagen hebben wij niets gedaan. Verjaardagen afgezegd en geen groepen opgezocht. Ik was veel te bang om weer de griep ergens op te lopen of wat dan ook. Komen we de 22e bij arts na het bloedprikken. Ik best wel gespannen wat ze over de borst zouden zeggen, want die was nog steeds rood. Begint ze over mijn leverwaardes. Die waren veel te hoog, die kon geen chemo verdragen nu. WAT?? HOE DAN?? Ik merk dat ik ook gewoon weer een beetje boos wordt nu ik hierover schrijf. Die borst is helemaal niet meer van belang geweest, want mijn lever is nu het probleem. Ik moest direct weer bloedprikken om wat extra testen te doen, een echo van de lever en paar dagen later weer bloedprikken om te kijken of de waardes verbeterden. De echoscopist zag wel wat op mijn lever, maar dat is hetzelfde als wat we op de scans ook zien. Dus tot zo ver was dat goed, dus het bloed afwachten. Een paar dagen later was het wel verbeterd, maar nog niet goed genoeg voor een kuur. Wel had ze weten te regelen bij de studie coördinator dat ik 2 weken extra kreeg, maar wel echt de laatste kans. Ik dus einde van die week nog een keer bloed laten prikken. Weer was het niet goed genoeg. De moed zakte mij in de schoenen want hoe ging ik nog een kuur krijgen voor 7 maart? Ze zei tegen mij, we plannen voor dinsdag de kuur, in de hoop dat je bloed goed is. Zo gezegd, zo gedaan. Dinsdags 5 maart vol goede moet erheen! En wat denk je? HET IS GOED GENOEG!

Zo gezegd, zo gedaan. Kuur erin en goed op mezelf passen. Ik werd donderdags al gebeld dat de operatie die aanstaande dinsdag al zou zijn. Een week na de kuur dus. Ik was daar nog niet zo blij mee. Eerst 2 weken achter elkaar een chemokuur wat mijn weerstand helemaal afbreekt om een week later onder narcose te gaan. Ik heb alleen maar beren op weg gezien. Het voelde helemaal niet goed om zo snel al geopereerd te worden. Maar goed, artsen weten wat ze doen lijkt me. In die week van chemo naar operatie is de zijkant van de borst ook open gegaan. Dat begon ook vocht te lekken. Dat de operatie dinsdags al was, moest dus ook echt wel. Ik heb in die week niet gebeld dat er een gekke plek was ontstaan op de borst. Ik wou mijn lichaam echt die ene week de tijd geven om op te knappen voordat ik een operatie in ging. Ik dacht bij mezelf, zo lang het niet gaat ontsteken, ik geen koorts krijg of ziek wordt, dan bel ik niet. Dan zien ze het dinsdag wel. Gelukkig ging het goed tot de operatie. Ik heb het met regelmaat onder de douche gespoeld, goed schoon gehouden. Achteraf was het een soort decubitus. Die expander zorgde voor een soort drukplek van binnen naar buiten. Dat zou niet anders hersteld kunnen worden dan de expander verwijderen. Mijn lichaam had dit zelf niet kunnen oplossen, ook niet als mijn weerstand wel goed was. Zo was dus afgelopen dinsdag 19-03-2024 de operatie. 

Maar ondertussen was ik wel licht in me hoofd, maar ik vertrok niet naar dromeland. En zo ging het de vorige keer wel. Dus ik deed me ogen weer open en was nog steeds aan het nadenken over de naam van het eiland. Ineens schoot het me te binnen en riep ik Tenerife, daarna weet ik niks meer en werd ik wakker op de uitslaapkamer, hahah. Alsof ik nog eerst even op de naam van Tenerife moest komen. Ik weet nog dat ik op de klok in O.K. 13.45 uur heb gezien. Toen ik wakker werd was het 15.15 uur. Vlot gedaan dacht ik nog. Het stomme is dat je er best tegenop ziet en als je dan wakker wordt denk ik; mag ik nog een keer. Zo lekker geslapen haha. Ik moest wel heel nodig plassen toen ik wakker werd, dus gelijk een  Ik kreeg nog een ijsje en daarna mocht ik ook al snel weer naar mijn kamer. Moet ik wel zeggen dat ik heel erg me best deed om goed wakker te zijn. Ik wou graag terug naar Remco en wou graag de kindjes bellen. Op de uitslaapkamer mocht ik Remco zelf bellen dat ik er weer was, die zag hij niet aankomen. Was een leuke verrassing. Eenmaal terug op de kamer was ik eigenlijk heel goed te pas. Voelde me goed. Geen pijn. En dat is eigenlijk zo gebleven. Ik heb geen pijn gehad, gelukkig. Gisteren (21-03-2024) heb ik de laatste paracetamol gehad en meer als dat heb niet gehad als pijnstilling. Dus dat is heel fijn. De wonden zien er voor nu ook goed uit. De drains eruit halen was wel weer even een dingetje. Eentje zat vast en ging dus niet. Daar moest de zaalarts bijkomen en heeft heel zorgvuldig de drain eruit gehaald. Vermoedelijk zoog hij weefsel aan en gaf hij daarom weerstand. Eind goed al goed tot zover.

Conclusie; 8 weken stil gestaan door pure pech. Maar in die 8 weken hebben we ook heel goed nieuws gehad. De eerste 2 cyclussen hebben heel goed hun werk gedaan. Een aantal uitzaaiingen zijn bijna de helft gekrompen💪🏽. Het plekje op de lever is hetzelfde gebleven. De twijfel is nu nog groter of dat een uitzaaiing is, aangezien die niet veranderd is en je dat wel zou verwachten als je de andere plekken ziet. Voor nu dus heel goed nieuws! Maar ook 8 weken stil gestaan, dus vind het wel spannend om weer een scan en uitslag te krijgen. En de vorige keer kon ik aan mijn knobbel op mijn borstbeen voelen dat er wat aan het veranderen was is positieve zin, die graadmeter is weg nu, dus heb geen houvast meer. Voor nu staat er op 4 april een kuur een een scan. Ik moet zeggen dat ik dat dus echt wel spannend vind. Ook omdat ik dan eigenlijk maar 1 volledige cyclus heb gehad na de vorige scan. We gaan het zien. Hopelijk verloopt het herstel van de operatie voorspoedig en kunnen we deze ellendige weken achter ons laten. Want ellendig waren ze. Ik was echt bang dat ik nog eerder het lootje zou leggen door al die complicaties dan door de kanker. Zag soms door de bomen het bos niet meer.. zoveel thuis gezeten.. Gelukkig kwamen er 2 goede weken achteraan na de kuur. Als we straks op die voet verder kunnen, ben ik gelukkig. Natuurlijk heeft het nog wel bijwerkingen, maar veel beter te behappen. Eerst baalde ik heel erg dat ik niet op 100% door kon. De kuren hadden zo goed hun werk gedaan, daar wou ik mee door. Maar nu ik 2 goede weken heb gehad, is de balans tussen behandelingen en kwaliteit van leven veel beter en dat is ook heel veel waard! Ik heb nu weer eetlust en energie. Dat had ik de eerste cyclussen helemaal niets. Vanaf oktober t/m eind februari ben ik 15 kilo afgevallen. Gelukkig heb ik nu weer zin in lekker eten, dus blijft ik nu al een tijdje op hetzelfde gewicht. Dit afvallen heeft ook te maken gehad met de schildklier. Die ging door de immunotherapie veel te snel werken. Ze denken dat hij nu is uitgedoofd, dus niets meer doet. Dat moeten we nog even in de gaten houden. Verder voel ik me nu heel goed. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we straks gewoon weer verder met de kuren en blijft dan alles een beetje stabiel, zodat we weten waar we aan toe zijn en houden we dat nog heeeeeeel lang vol! Nu ga ik de blog echt afsluiten, want jeetje wat is deze lang geworden. Maar we hebben ook een afspraak met een trouwfotograaf nu. Heerlijk die voorbereidingen voor onze grote dag!🥰