Gehoopt dit nooit te hoeven zeggen..

Als kanker patiënt heb je maar 1 angst; "Wat als het ooit terug komt?" Helaas is die angst voor mij werkelijk geworden. Ik was (nog steeds) bezig met een blog over de bevalling en de kraamweek. Die wil ik ook zeker nog heel graag afmaken, dus dat komt later. Nu eerst dit..

Achteraf had ik wel meer pijntjes. De rechterkant had ik vaak last van de expander. De rand aan de borstkas stak heel vaak. Echt een vervelend gevoel. Maar gaf het op de bestraling. Die expander is zo verschoven en zit zo vast onder die kapselvorming, dat het wel ergens zou trekken, dacht ik. Ik heb het ook gevraagd bij het vullen in het ZGT, en ze gaven aan dat de expanders echt rot dingen zijn en allerlei verschillende pijntjes en ongemakken kunnen veroorzaken. Ook twijfel ik nu of ik niet eerder als eens een verdikking gevoeld heb daar maar dan wel vele malen kleiner? Zeg het maar.. 

Het was woensdag 18 oktober. Op naar Monro. Kleine Dayn ging mee, want de laatste afspraak was ik daar hoogzwanger en zei ze dat ik de volgende keer de baby mee moest nemen. Zo gezegd, zo gedaan. Zijn eerste lange rit werd het ziekenhuis. Sanne, mijn vriendin was mee, dat hadden we ver voor de afspraak al afgesproken. Zo kon Remco gewoon lekker mais blijven hakselen. De afspraak was met mijn oncologisch chirurg. Zij deed het lichamelijk onderzoek en begon zoals ze altijd begon om te kijken of het haar zo zou opvallen. Toen ze goed ging voelen dacht ze eerst aan opgezette rib aanhechting. Een echo moest duidelijkheid geven. Jammer genoeg gaf het dat niet. Er was wel een massa te zien, maar het kon van alles zijn. De radioloog zei dat een goedaardig gezwel direct te zien zou zijn, en dat was hier niet te zien. Maar het kon wel verder van alles zijn. Het was niet direct misse boel.. Op de foto's zie je hoe het eruit ziet. Het roze lijntje geeft aan wat de verdikking is. 

Een scan zou duidelijkheid moeten geven. Hij zei in eerste instantie dat het een MRI zou worden. Ik gaf aan dat ik dat niet mag, vanwege de expanders. Hij ging dus even overleggen met dr. Kimmings en dan zouden we terug geroepen worden. Eenmaal weer terug bij dr. Kimmings zei ze dat we een pet-scan gingen doen. Toen gingen wel alle nekharen recht overeind staan. Van rib aanhechting naar pet-scan. Ik heb deze scan nog nooit eerder gehad en zie het nog steeds als de heftigste scan die er is.. geen idee waarom? Mijn chirurg zou met spoed de pet-scan regelen en mij die middag bellen als ze een datum had voor de pet-scan. Ik heb nog kort even de plastisch chirurg gezien, want bij hem had ik ook een afspraak voor de wissel operatie in december.. Daarna ging ik echt compleet verslagen en ontdaan het ziekenhuis uit. Begreep er niets van en ik hoopte duidelijkheid te hebben.. Sanne heeft terug gereden. Ik was echt lamgeslagen.. Eenmaal thuis belde ze dat de pet-scan pas een week later kon, ook op woensdag. Dat is natuurlijk al best snel, maar een week niets weten is verschrikkelijk. Ze gaf aan dat ik vrijdag zou kunnen komen voor en punctie, dan wisten we ook met wel gevoel we de pet-scan ingingen. Zo gezegd, zo gedaan. Op de dag van de punctie belde ze dat je even gepolst had bij de patholoog en het was kwaadaardig. Verder kon ze nog niets vertellen, dat moest allemaal nog onderzocht worden. Op naar de pet-scan dus.

Die dagen rondom dit alles waren echt killing. Ik besprak met Remco alle scenario's en dan vooral; wat als ik dood zou gaan? We hebben samen veel gehuild, besproken hoe het met de kinderen zou moeten, met hem, het huis, alles. Pittige gesprekken en ik merk dat terwijl ik dit schrijf, ik er weer naar van word. Het is ook lastig om de afgelopen dagen terug te halen, want er gebeurde zoveel.. 

De pet-scan vond plaats in het Prinses Maxima Centrum. Ook zo'n plek waar je nooit hoopt te komen, maar Monro werkt met hun en het UMCU samen voor bijvoorbeeld een pet-scan. Gelukkig hebben wij niet veel zieke kindjes gezien daar, maar wat je ziet kan je moeder hart echt niet aan! De pet-scan daar viel reuze mee. Je moet nuchter komen. Krijgt een soort suiker goedje en moet dan ongeveer een uur stil blijven liggen. Zo gaan die suikers naar plekken waar je lichaam het het meeste nodig heeft en dat licht dan op tijdens de scan. Je hart en hersenen zullen dus altijd oplichten, maar omdat je verder stil ligt gebruiken je spieren geen brandstof dus gaan alle suikers naar de tumoren en uitzaaiingen. Even snel in Jip&Janneke taal uitgelegd natuurlijk. Na een uurtje is alles opgenomen en kun je weer bewegen. De scan was echt zo klaar. Ze hebben daar schijnbaar een vrij nieuw apparaat. Dag later de uitslag. Dit was echt de ergste dag uit mijn leven.
Mijn chirurg zei tegen mij dat ze het in de gaten hield en belde als er een uitslag was. De hele dag een kut dag gehad.. Rond 14.00 ben ik naar boven gegaan en heb ik mijn telefoon beneden bij Remco en mijn moeder gelaten. Ik kon niet meer.. Ergens tussen 5u en half 6 werden we gebeld. Remco heeft het gesprek met zijn telefoon opgenomen, super slim! De uitslag was niet goed, maar kon erger. Dat waren precies de woorden die ze tegen ons zei. De plek op mijn borstbeen was een forse metastase. Een forse uitzaaiing dus. Ook lichtte eronder wat kliertjes op, bij het sleutelbeen 2 kliertjes en bij mijn lever is kleins. Ze konden niet met zekerheid zeggen of dat een uitzaaiing was en daarover gebruikte ze het woord "gelukje". Er was een plan zei ze ons. Dus wij waren, misschien heel naïef, best opgelucht. Op internet stond ook dat als de kanker terug komt in lymfeklieren rondom de borst, dus borstbeen, sleutelbeen en oksel, genezing meestal nog mogelijk is. Tot we een week later met de oncoloog spraken, en alles veranderde.

Mijn chirurg heeft niet gesproken over genezing maar ook niet over palliatief, maar de woorden die ze in het gesprek gebruikte, maakten wij niet op uit dat de behandelingen alleen levensverlengend zouden zijn. Hoe moest ik dit nu vertellen aan iedereen. Krijg er opnieuw een knoop van in mijn maag.. Hij zei letterijk; "Als de behandeling aanslaat moeten we denken aan een jaar, als het niet aanslaat moeten we denken aan maanden.. HOE DAN? Nog steeds heb ik het gevoel dat het over iemand anders gaat.. Ik heb geen pijn, kan alles doen, je ziet niets aan de buitenkant.. En gelukkig maar natuurlijk, maar toch maakt dat het zo onwerkelijk. Hij verwees me door naar UMCG. Daar loopt een studie waarvoor ik in aanmerking zou kunnen komen. Ondertussen heb ik daar ook al de eerste gesprekken gehad. Het is de Ascent -4 studie en is wereldwijd. Hier in Nederland is mijn tumorweefsel al getest om te kijken of het in aanmerking komt, nu is het opgestuurd naar de Verenigde Staten en willen ze bij de studie zelf beoordelen of het geschikt is. Als dat zo is dan moet ik nog andere testjes doen, zoals urine en bloed nakijken, hartfilmpje en longen checken. Als alles dan is "goedgekeurd" gaat er een mail de deur uit en wordt er geloot of ik in de testgroep of de controlegroep terecht komt. De controle groep is de reguliere behandeling van immunotherapie (pembrolizumab) en 2 soorten chemo en de testgroep is immunotherapie (ook pembrolizumab) met een ander goedje (sacituzumab). Er is bewezen dat sacituzumab meer tijd kan geven in een later stadium, deze studie wil bekijken of het in een eerder stadium, met immunotherapie meer kan doen. In Nederland is sacituzumab nog geen reguliere behandeling omdat de ze geen akkoord konden vinden over de prijs, dat maakt je toch helemaal pissig.. Een computer doet de loting, omdat iedereen natuurlijk in de testgroep wil. Een arts kan ook niet beslissen wie wel en wie niet behandeld mag worden met sacituzumab. Volgens velen is deze immunotherapie wel de toekomst. Er zijn vrouwen met dezelfde soort tumor als mij, die al 2, 3 of zelfs 5 jaar leven met het gebruik ervan. Dus misschien ben ik al snel weg, maar misschien leef ik ook nog jaren.. We weten het gewoon echt niet. Bij deze behandelingen horen natuurlijk ook allerlei bijwerkingen, maar die weet ik even niet meer precies. Ik heb al een nieuwe scan gemaakt, omdat ze beelden moeten hebben die niet ouder zijn dan 4 weken vooraf aan de start van alles. Dit was ook een pet-scan. Ik heb er nog geen uitslag van of de uitzaaiingen zijn veranderd ten opzichte van de scan 3 weken geleden.

Hoe gaat het dus nu met mij en ons? Allereerst ben ik gestopt met werken. Definitief. De salon wordt woonhuis voor mijn moeder, daarover vertel ik de volgende keer wel wat meer. Maar nu ik bezig ben met deze blog, gaat het k*t. Nu ben ik er actief mee bezig en komen al die akelige gevoelens weer boven.. Want hoe ga je ermee om dat je dood gaat? Hoe doe je dat? Soms kan ik het gelukkig even vergeten. Dan voelt alles normaal. Op het moment dat ik deze blog schrijf, zitten we op Tenerife. We moeten tot een week wachten op de uitslag van het weefsel, dan kan dat ook hier toch? Lekker met ons allen in de zon, 27 graden hier. Het is heerlijk om hier te zijn, maar ook confronterend. Ik zie hier veel gezinnen en dan denk ik, zal daar wel alles goed gaan? Of ik zie vrouwen die wat ouder zijn, dan gaan mijn gedachten al.. "dat zal ik nooit halen". Of oma's met kleinkinderen, "dat zal ik nooit meemaken, ik zal nooit oma worden'. En dit zijn dan nog maar relatief onbelangrijke zaken.. Ik weet niet hoe lang ik nog heb, dat maakt het lastig.. Want ga ik Jax zien afzwemmen? Misschien wel, maar van de andere 2 maak ik het misschien niet mee? Ben ik er nog als Ivy en/of Dayn voor het eerst naar school gaat? Dingen als diploma's halen, samenwonen, autorijbewijs en misschien trouwen zal ik sowieso niet bij zijn. Als Ivy een vriendje krijgt, kan ze daar met haar moeder niet over kletsen.. Als de jongens groot zijn kan ik ze niet vertellen en leren hoe ze netjes met meiden omgaan.. Als Ivy haar eerste bh-tje nodig heeft ben ik er niet. Als ze voor het eerst ongesteld word kan ze niet naar haar moeder toe.. Deze gedachtes maken mij kapot. Tranen rollen nu alweer over mijn wangen en mijn handen beginnen weer helemaal te trillen. Als ik op korte termijn zal gaan, dan zullen mijn kinderen weinig actieve herinneringen aan mij hebben. Denk zelf maar eens terug aan vroeger, je eerste herinneringen.. Meestal is dat de basischool, maar niet je ouders? Mocht ik er nog wel even zijn, dan zal Jax mij misschien echt kennen, maar Ivy en Dayn zullen later waarschijnlijk tegen vriendjes zeggen; "Ik heb mijn moeder nooit gekend". Dat breekt mijn hart! En als Remco ooit weer gelukkig wordt in de liefde, wat ik hoop en hem heel hard gun! Dan zal die vrouw misschien ooit een moederrol voor ze spelen, en zullen ze haar misschien ooit mama noemen.. Wat ik mijn kindjes ook heel hard gun, maar het doet zo'n pijn dat ik niet de moeder voor ze kan zijn wat ik altijd voor ogen had..

Ik ben oprecht heel bang om dood te gaan. Ik denk dat er meer is tussen hemel en aarde, maar toch de angst dat ik niet weet waar ik naar toe ga.. waar ik ben.. wat ik kan.. Ik hoop dat ik ergens bij mijn gezin kan zijn. Met ze mee kan kijken en zo toch meekrijg als ze naar school gaan, diploma's halen en misschien van boven toch een lieve oma kan zijn voor ons misschien toekomstige kleinkinderen. Ik hoop dat ik ze kan helpen waar ik kan! Maar de gedachte dat het nog jaren duurt, tenminste dat hoop ik voor Remco en de kinderen, voordat ze weer dichtbij me zijn, kan ik niet goed aan. Het gevoel dat ik daarboven alleen ben. Al mijn dierbaren zijn hier op aarde. Ik heb een overleden opa en oma, maar die heb ik nooit gekend. Ik hoop dat ik hun daar mag ontmoeten. Om misschien alvast "vrienden te maken" voor hierboven heb ik contact gehad met iemand die overleden mensen ziet/voelt en andere energieën voelt. Misschien kan zij mij wat rustiger maken rondom de dood. En heel stiekem hoop ik dat een van de kinderen mij straks kan zien. Dat ik met een van ze kan kletsen en dat we op die manier met ons 5en in verbinding blijven. Dat een van ze dan zegt "papa, ik heb mama zien, je krijgt een dikke kus". Zoiets zou toch de mooiste oplossing en gedachte zijn voor de toekomst! Ik hoop het zo! De kinderen weten niet precies van de situatie. Wel dat ik weer ziek ben, want Jax weet het nog wel van de vorige keer. We hebben hem vertelt dat ik weer prikjes ga krijgen. Hij weet niet dat ik niet meer beter wordt en kom te overlijden. Dit willen wij ook graag zo houden. Dus mocht dit gelezen worden door ouders van school of dergelijke, hoop ik dat hem niet ook niet aan de oren komt. Mochten de behandelingen aanslaan en ik nog wel een tijdje hier blijven, wil ik niet dat hij steeds vraagt wanneer ik een sterretje zal worden..

Volgens mij heb ik al mijn gedachten weer op papier gezet. Kan ik mijn hoofd weer leegmaken. Dayn wordt weer wakker, dus wij kunnen weer lekker het zwembad in. Genieten met elkaar hier en herinneringen maken.❤️

Het enigste wat ik nog wel zeggen;
Lieve Jax, Ivy en Dayn, mochten jullie ooit dit lezen, weet dan dat mama de wereld van jullie houd! Ik heb jullie met heel veel trots 9 maanden gedragen en van elk moment van jullie genoten en geniet ik nog! Als het kan help ik jullie met alles vanuit hierboven en hoop ik dat ik toch een beetje bij jullie ben!
Tegen Jax zeg ik 's avonds voor het slapen gaan altijd al dat ik zoveel van hem en zijn zusje&broertje hou, dat ik er wel van kan huilen, zo is het ook echt!

Het is een blog geworden met veel tekst en weinig foto's. Ik had eerlijk gezegd niet zoveel zin om er veel foto's bij te doen. Niet omdat ik ze niet heb, maar wou gewoon even lekker typen. Geen gedoe met foto's opslaan en zorgen dat ze hier goed tussen te tekst vallen.. gewoon even lekker van me af schrijven. Nu ik dat gedaan heb, gaan wij het zonnetje weer in en kan ik via insta onze mooie vakantie kiekjes wel delen🥰

Ik hoor ook graag of jullie via Instagram het "leuk" vinden om een soort van mijn leven te volgen? Wat ik nu zoal doe of niet doe, ziekenhuis dingen en een beetje kunt zien hoe het met mij en ons gezin gaat?